HAE-Vereinigung relauncht Internetauftritt
"www.schwellungen.de"
Seit dem 1. Februar 2002 bieten die aktualisierten Seiten der HAE-Selbsthilfegruppe zahlreiche neue Informationen zum Krankheitsbild und zur Therapie des Hereditären Angioödems (HAE). Direkte Kontaktmöglichkeiten bestehen zu Vereinsmitgliedern wie auch zu internationalen HAE-Vereinigungen. Um anderen Betroffenen Mut zu machen, haben mehrere Patienten ihre Lebensgeschichten mit dieser heimtückischen und oft jahrezehntelang falsch bzw. nicht diagnostizierten Krankheit aufgeschrieben. Ein Diskussionsforum ermöglicht den Informationsaustausch zwischen Patienten und Interessierten. Ein Fotoalbum bietet Einblick in die letzten Patiententreffen. Patienten können Infohefte oder Schwellungskalender bestellen, Ärzte haben die Möglichkeit, Fachinformationen anzufordern und finden zahlreiche Literaturhinweise.
Durch die intensive Öffentlichkeitsarbeit der HAE-Vereinigung konnten allein im letzten Jahr rund 100 HAE-Betroffene sowie noch nicht-diagnostizierte Betroffene über ihre Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt und zu einem angstfreien und wieder aktiven Leben verholfen werden. Beantwortet wurden mehr als 800 Informationsanfragen. Die Ergebnisse der Öffentlichkeitsarbeit sind im Pressespiegel abgebildet.
Das Hereditäre Angioödem als Sonderform des Quincke-Ödems ist eine seltene, aber schwerwiegende Erkrankung und wird mit einem 50-pro-zentigen Risiko vererbt. Die charakteristischen Symptome sind Schwellungen (Ödeme) im Gesicht, am Hals, an den Extremitäten. Sie treten zu über 70 Prozent an den Schleimhäuten der inneren Organe auf und können sich dort in kollikartigen Krämpfen, Erbrechen, Durchfall und auch Kreislaufbeschwerden äußern. Schwellungen in den Atemwegen können für die Betroffenen lebensgefährlich werden. Sehr häufig werden die Symptome als Allergien oder Erkrankungen der Bauchhöhle fehldiagnostiziert und falsch behandelt. Zahlreiche Patienten erhalten die richtige Diagnose erst nach Jahrzehnten.
Die HAE-Vereinigung steht Betroffenen und Angehörigen in allen Fragen zu der Krankheit, zu der Therapie und zum täglichen Leben mit dem Hereditären Angioödem zur Seite. Unterstützt werden sie bei dieser verantwortungsvollen Aufgabe von dem ärztlicher Berater, PD Dr. med. Wolfhart Kreuz, und seinem Team am Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität in Frankfurt.
Auch unter www.angiooedem.de, www.C1-Esterase-Inhibitormangel.de und www.hae-online.de können die Internetseiten aufgerufen werden.
Neben den online-Informationen
kann auch
die neue HAE-Patientenbroschüre bestellt
werden: Anforderungen über HAE.SHG@t-online.de,
per Fax (02464 / 908788) oder über den HAE-Infodienst, Postfach 15 03 22,
60063 Frankfurt.
Quelle:
Edelman Public Relations Worldwide GmbH
 Angiologie in Praxis und Klinik von Malte Ludwig, Ulrich Kania, Hans H. Schild |